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Les individus face à l’événement « cancer »

de la crise aiguë à la crise à répétitions d’une maladie devenue chronique dans le cadre du travail et de la famille
Individuals facing cancer : an acute crisis becoming chronical within the family and the workplace
Lionel Pourtau, Agnès Dumas et Philippe Amiel

Résumés

Notre analyse porte sur les effets du cancer sur les temporalités collectives que sont la vie familiale et le travail. Cette pathologie a toujours engendré une crise biographique au moment de son apparition. Cependant sa chronicisation, produit de l’évolution de la cancérologie ces quarante dernières années, a modifié les effets sociaux qu’elle engendre. À part quelques cancers comme celui de l’œsophage, du foie ou du pancréas, le cancer n’est plus une maladie aiguë induisant une forte mortalité à court terme. Cependant, des traitements à l’issue incertaine peuvent souvent durer des années et se montrer handicapants et stigmatisants. Les temporalités collectives, partagées entre les malades et leur entourage, se disloquent, entraînant des disjonctions temporelles et l’isolement social du malade. La dimension écliptique de la maladie, avec ses rémissions et ses rechutes, engendre des répétitions de la crise biographique.

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Texte intégral

1Dans sa lettre à Ménécée (Épicure, 2007), Epicure considère comme illégitime la peur humaine de la mort : soit l’individu est vivant et la mort est donc absente ; soit l’individu est mort, la mort est là, mais lui, n’y est plus. On ne rencontrerait jamais la mort en face.

2Ce raisonnement fut sans doute toujours difficile à tenir mais il l’est encore plus au stade actuel de la cancérologie, où le diagnostic peut prédire la mort avec une assurance bien supérieure à celle de pouvoir la mettre en échec. La mort par maladie, assurée et programmée à quelques mois près est une révolution cognitive datant du début du XXe siècle. Lorsqu’une personne apprend qu’elle a un cancer, son médecin restera flou sur les chances de survie et sur la durée de la maladie, mais elle pourra facilement consulter le site de l’American Cancer Society1 et apprendre que ses chances de survie sont de « X % » à un an et de « Y % » à cinq ans.

3En quarante ans, la cancérologie a transformé une maladie aiguë, rapidement mortelle, en une maladie chronique, pouvant durer des années, avec plusieurs récidives. L’incertitude relative revient alors que les populations humaines venaient juste d’intégrer cette nouvelle capacité prédictive de la biomédecine. La médecine occidentale s’est construite principalement à travers le paradigme de la lutte contre la mort. Depuis peu, elle intègre la lutte contre la douleur et les conséquences psychosociales de la maladie. Les progrès médicaux permettent un dépistage et un traitement précoces, ce qui augmente significativement la durée de vie des malades (Brenner, 2002). Ceux-ci connaissent donc plusieurs phases aiguës de cancer dans leur vie. L’événement cancer dans la biographie des personnes se multiplie au rythme des rechutes. Mais le cancer n’en conserve pas moins sa représentation sociale de maladie mortelle par excellence. Le patient et ses proches vont devoir vivre des années avec le spectre de la maladie, sa présence régulière et à chaque fois la conscience que l’on peut en mourir.

4La temporalité du cancer a changé. Cette maladie touche près de 350 000 personnes par an en France, et désormais 57 % y survivent (Guérin S. et Hill C., 2010), tout en faisant souvent des rechutes : toute la société doit donc repenser la place de cette maladie et de ces malades. Le moment de crise qu’est le cancer est devenu pour les individus, comme pour leur entourage, une grappe de crises qu’il faut apprendre à gérer, et ce autant au niveau individuel qu’au niveau collectif.

5Nous nous attacherons ici à mettre en avant la modification du rapport à deux institutions de socialisation, le travail et la famille. L’analyse présentée ici repose sur des entretiens menés auprès des malades et de leur entourage, ou de professionnels impliqués dans la prise en charge de personnes atteintes du cancer, réalisés dans le cadre du programme de recherche Bénéval sur le monde associatif, le bénévolat et le cancer (IGR/INCA 2009-2011, en cours) et de la recherche Indepcan sur les professions indépendantes face au cancer (IGR/RSI 2011-2012, en cours). Il s’agira plus particulièrement d’étudier les ruptures de temporalités communes à la personne atteinte par un cancer et à son entourage, et en quoi ces ruptures de temporalités communes peuvent conduire à un isolement social.

1. Évolutions récentes

6Avant de comprendre les ruptures qu’engendre le cancer sur les temps sociaux, il est nécessaire de revenir sur les évolutions récentes qu’a connues la lutte contre le cancer, et l’impact que ces évolutions ont eu sur le rapport des malades à la mort et à la maladie.

1. 1 Évolution de la lutte contre le cancer

7Le cancer est l’une des maladies, peut-être la maladie, dont la représentation sociale est la plus liée au risque de mort (Sontag, 2005). Ceci résulte de plusieurs facteurs. La transition sanitaire ou épidémiologique se caractérise par une baisse de la mortalité et une transformation des causes de décès, les maladies infectieuses disparaissant progressivement au profit des maladies chroniques et dégénératives.

8Au sein même des maladies chroniques et dégénératives, les maladies cardio-vasculaires passent désormais en deuxième position derrière les cancers, première cause de mortalité en France comme dans d’autres pays, en particulier grâce aux progrès rapides de la cardiologie (Vaillant et Salem, 2008). Les progrès en cancérologie ont été différents et objectivement plus faibles, sauf peut-être pour les cancers pédiatriques, la maladie de Hodgkin ou à un moindre niveau pour le cancer du sein (World Heath Agency- International Agency for research on Cancer, 2007). Ils ont permis la détection précoce et l’allongement de la durée de la vie pendant la maladie plutôt que des guérisons au sens plein. D’ailleurs, les cancérologues hésitent toujours à employer ce mot tant la question de la rechute est présente. Les dossiers médicaux notent des rémissions et dans les cas les plus solides des rémissions totales, la plupart du temps en donnant une durée, ce qui montre bien leur prudence (ex : « madame X, en rémission totale depuis 30 mois »).

9Longtemps, le cancer fut une maladie aiguë, parce qu’on le découvrait tardivement, à un stade déjà très avancé, le plus souvent quelques mois avant la mort. Aujourd’hui, on détecte tôt, on intervient en amont, on supprime parfois le cancer primaire, on surveille, on détecte le ou les cancers secondaires, qui prouvent que le premier a métastasé, que les métastases (cellules cancéreuses dispersées dans le corps) circulent désormais dans le corps et qu’il faut donc relancer un traitement.

10Ces évolutions ne sont pas sans impact sur la vie du malade. Le premier d’entre eux réside dans le dépistage précoce, qui conduit la personne à entrer dans son identité de malade non plus par les symptômes mais par le diagnostic de la maladie.

1. 2 Évolution du rapport à la mort et à la maladie

11La chronicisation du cancer perturbe la temporalité particulière du rapport à la mort. La peur de la mort devient une épée de Damoclès. Ici, nous sommes dans une réalisation par paliers, et par différents types de paliers. On peut les regrouper sous deux types, l’information cognitive et le symptôme biologique.

12L’information cognitive est une information d’origine médicale qui signale une détérioration de l’état de santé, qui n’est cependant pas toujours ressentie physiquement par la personne à cet instant. On mettra dans cette catégorie la découverte d’un cancer, ou des analyses médicales démontrant l’échec d’une thérapie ou une récidive, etc. Cette information reste abstraite car avec les progrès du dépistage, surtout dans les pays riches, cette découverte peut se faire bien avant l’apparition du premier symptôme. Bien que la personne se sente en parfaite santé, son destin subit une transformation radicale. Le type de cancer et le stade auquel il se trouve transforment le temps de la personne à venir, désormais désignée comme malade : cette influence sur le temps va être différente selon qu’il s’agisse par exemple d’un cancer au testicule sans métastase (très fort taux de survie) ou d’un cancer au pancréas (très faible taux de survie).

13Lorsque l’on est été traité pour un cancer, on est sous surveillance régulière pendant des années, même si la fréquence des consultations diminue avec le temps. Les oncologues suivent tout particulièrement des marqueurs biologiques, biomarqueurs ou marqueurs cancéreux. Ces protéines signalent le développement de métastases. Lorsque le taux de ces biomarqueurs repart à la hausse, c’est le signe que quelque part dans le corps, la maladie cancéreuse a redémarré et que le patient doit donc recommencer une thérapie. Pour le malade, comme pour son entourage, la pause est terminée et le risque mortel beaucoup plus présent que lors du cancer primaire. Pourtant, comme au moment du diagnostic, les résultats des analyses des biomarqueurs peuvent montrer une hausse avant que le moindre symptôme soit ressenti.

14En l’absence de symptômes spécifiques, le malade peut parfaitement cacher sa maladie à son entourage. Le symptôme est la perception d’un dysfonctionnement de l’état de santé, que celui-ci soit dû à la maladie ou au traitement : perte des cheveux par la chimiothérapie, douleur pectorale dûe à un cancer du poumon, laryngotomie rendue nécessaire par un cancer ORL. Si face à l’information cognitive, le malade a la possibilité de garder le secret et donc de garder le contrôle sur l’image qu’il donne de lui, ce n’est plus possible avec ce type de symptôme. Rien ne peut alors empêcher que le cancer devienne un stigmate.

15Le cancer devient un stigmate au sens que Goffman (1996) donne à ce terme. La maladie, lorsqu’elle est connue des autres, altère l’identité sociale, le « moi projeté sur les autres » du malade. Il a des composantes physiques visibles, produites par le traitement, comme les symptômes cités plus haut, l’alopécie (perte de cheveux et des poils sur le corps) induite par une chimiothérapie ou la voix œsophagienne très particulière induite par une laryngotomie2. Le stigmate handicape, avec des répercussions professionnelles immédiates ou définitives quand l’outil de travail est avant tout le corps de la personne. Pour ne prendre que le dernier exemple, une personne dont la voix occupe une grande place dans l’activité professionnelle sera contrainte de changer de profession après une laryngotomie.

16Mais ce qui nous intéresse surtout ici, c’est la façon dont le stigmate signale la nature du mal à l’environnement social du malade et amène les proches à repenser les temporalités qu’ils partageaient avec lui.

2. Conséquences sur les temps sociaux

17On s’attachera ici à analyser les perturbations engendrées par la maladie sur les temporalités partagées dans deux sphères, la sphère professionnelle et la sphère familiale. Notre étude n’a pas vocation à être représentative, tout au plus typologique. Notons d’ailleurs qu’elle ne vaut que pour une minorité des personnes atteintes d’un cancer. La médiane de l’âge au diagnostic est de 67 ans, âge où les projets professionnels ou de parentalité sont plus rarement d’actualité. La part des moins de 40 ans est tout de même de 6 % et celle des moins de 60 ans représente 41 % des malades, soit près de 20 000 personnes par an pour la première catégorie et près de 140 000 personnes par an pour la seconde, ce qui n’est pas négligeable.

2. 1 La sphère professionnelle

18Une grande enquête nationale menée par l’INSERM et la DREES, qui a récemment évalué les conséquences sociales du cancer, permet d’avoir des éléments de cadrage sur les conséquences du cancer sur la vie professionnelles. L’enquête sur les « conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie longue ou chronique » a été réalisée en 2004, par téléphone, auprès d’un échantillon de plus de 4 000 personnes atteintes par un cancer deux ans plus tôt. Le terme « conditions de vie » recouvre un grand nombre de domaines, parmi lesquels les relations familiales et sociales, la vie professionnelle, les loisirs, le logement, l’équipement ou les revenus. Les résultats de cette enquête ont donné lieu à la publication d’un rapport (Le Corroller-Soriano et al., 2008 consultable en ligne3).

19L’une des répercussions professionnelles du cancer étudiée par cette enquête était la sortie de l’emploi, que celle-ci soit volontaire (départ à la retraite anticipé, inactivité) ou non (arrêt de travail, invalidité, chômage…). Pour comprendre ces répercussions, seule la situation des personnes qui étaient en emploi et âgées de moins de 58 ans (soit au minimum deux ans avant la retraite) au moment du diagnostic peut être prise en compte. Deux ans après le diagnostic de la maladie, près de deux personnes sur dix ne sont plus en emploi, qu’il s’agisse d’une préretraite ou d’une retraite anticipée (3 %), d’une invalidité permanente (5 %), d’une inactivité autre que la retraite (5 %), ou du chômage (6 %). Le chômage fait suite, dans près d’un cas sur trois, à un licenciement dans lequel, selon les personnes concernées, la maladie cancéreuse a « joué un rôle » (Malavolti et al., 2006). Plus généralement, 18 % de ces actifs occupés au moment du diagnostic ont déclaré avoir fait l’objet d’attitudes discriminatoires. Ces discriminations renvoient essentiellement à des pertes de responsabilité (43 % des personnes ayant déclaré avoir été discriminées), à des pertes d’avantages acquis (32 %), à des réaménagements non sollicités dans les responsabilités (31 %), à des refus de promotion ou d’augmentation de rémunération (24 %), à des rétrogradations (21 %), à des aménagements horaires (12 %) ou à des mutations non demandées (8 %) (Le Coroller-Soriano, 2008).

20Les résultats de cette enquête montrent que professionnellement, le cancer peut devenir un stigmate important, mais un stigmate particulier parce qu’instable. Lorsque la maladie n’était qu’aiguë et presque assurément mortelle, la question du travail ne se posait pas car le malade était mis en arrêt maladie jusqu’à sa rémission ou jusqu’à sa mort.

21Mais aujourd’hui, alors que la maladie se chronicise, et qu’il est possible de travailler alors même que l’on suit un traitement, quelle perspective, quelle place laisser dans le projet de l’entreprise à une personne malade ? C’est tout particulièrement vrai pour certaines catégories socioprofessionnelles comme les cadres ou les personnes exerçant dans le cadre de dispositifs professionnels qui fonctionnent par projets. L’incertitude que la maladie fait planer sur les capacités de la personne à tenir ses engagements dans une période future pousse à l’exclure des projets à venir. Dans la même logique, ses promotions ou formations peuvent passer au second plan. Les entreprises ne détestent rien autant que l’incertitude (Pingaud et Gourc, 2004 ; Gourc, Bougaret et Lacoste, 2004). La limitation des incertitudes est au cœur des stratégies de gestion de projet. Or, une maladie chronique comme le cancer fait planer sur l’employé un haut niveau d’incertitude qu’il sera tentant de régler par des mesures discriminatoires.

Anna est en CDI depuis 2004 dans un cabinet de consultants financé par des fonds publics. Son salaire provient des financements que le cabinet reçoit pour réaliser des études. Elle fait une récidive de cancer en décembre 2009. Elle est mise en arrêt de travail mais espère pouvoir reprendre son activité, au moins à temps partiel après sa chimiothérapie. Les financements pour l’étude qu’elle coordonne doivent être renouvelés, pour la période 2011-2013, ce qui nécessite de réaliser un dossier de demande de financement. Elle rappelle à sa hiérarchie et ses collègues qu’elle veut toujours être intégrée à cette étude, même si elle reconnaît qu’elle ne pourra plus en assumer l’animation, du moins pendant les premiers mois de 2011. Son collègue lui assure alors qu’elle restera sur le projet. Fin 2010, elle est très surprise de ne pas lire son nom dans le dossier de demande de financement. Son collègue lui explique alors qu’on lui trouvera des « petites choses » à faire. Il explique que les études développées par le cabinet correspondent aux compétences des chefs de projet. À ce titre, ils ne sont pas aisément remplaçables. « Le cabinet répond à un appel d’offre en proposant tel type de projet parce qu’on a les ressources humaines pour le réaliser. Si on ne les a pas, ou si on risque de ne plus les avoir, on ne propose pas ce projet ». Dans les explications données par la suite à Anna, son collègue cita d’abord la situation financière « délicate », qui obligeait à « réduire l’ambition du projet », puis le « bien-être » d’Anna, qui devait être privilégié.

22Nous sommes ici très probablement face à un cas de discrimination au travail. Mais le statut juridique de la personne discriminée, en arrêt maladie, le rend très difficilement démontrable. Dans la construction de la discrimination, on a un mélange de facteurs externes et internes à l’entreprise. Les difficultés passagères du secteur, qui nécessitent des sacrifices financiers d’une part, la compétition à l’intérieur de l’entreprise, le collègue profitant de la maladie pour ravir la responsabilité du projet, d’autre part.

23À l’argumentation centrée sur l’intérêt du projet et l’entreprise, se rajoute un argument centré sur l’intérêt de la personne discriminée. Elle est discriminée « pour son bien ». On peut évidemment imaginer que si cette pratique se renouvelait trop souvent, l’existence même du poste d’Anna serait remise en question. Une entreprise cherche à maîtriser, à réduire les risques d’échec de son projet au cours de sa réalisation. Or l’acteur malade ne maîtrise plus autant qu’un non-malade sa capacité à assumer ses tâches dans les mois, années à venir.

24Du côté du malade, la discrimination, qui se traduit par une disjonction de temporalité entre lui et son entreprise, renforce son identité de malade, son isolement, et la sensation d’être « socialement mort » (Aïach, 1989). La maladie chronique est une épreuve de décélération au sens que Rosa donne à ce terme. Dans son ouvrage Accélération : une critique sociale du temps (Rosa, 2010), l’auteur identifie cinq mécanismes d’inertie dans une société en voie globale d’accélération. Dans la troisième, le ralentissement comme contrecoup dysfonctionnel, il place les embouteillages, les maladies dépressives, les travailleurs qui décrochent, ne pouvant suivre le rythme d’accélération (Rosa, 2010, p. 109). Les cancers professionnels ou environnementaux, ceux issus de comportements visant à tenir le rythme (certains cas d’obésité, de forte consommation d’alcool ou de tabac) font partie de cette catégorie.

25À cela s’ajoute la dissonance temporelle entre les projets qui avancent, qui se réalisent, les uns succédant aux autres et cette affection dite si justement de longue durée, qui, dans sa forme chronique, ne se résout pas, dure sans forcément donner de signal de fin programmée. L’accélération sociale et technologique globale bute sur ces individus que le progrès scientifique a éloignés de la mort, pour un temps indéfini, sans les guérir définitivement. Les dispositifs de protection sociale et d’assurance-maladie butent sur les adaptations qui révèlent les unes après les autres des effets pervers. L’inscription en ALD (Affection longue durée) ou la reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH) offre une protection, y compris face à la maladie un temps effacée, mais qui peut ressurgir à tout moment.

2. 2 La sphère familiale

26Là aussi, quelques éléments de cadrages peuvent être donnés par l’enquête sur les conditions de vie deux ans après le cancer de la DREES et de l’INSERM. Dans cette enquête, 76 % des personnes interrogées vivaient toujours avec la même personne deux ans après le diagnostic. Parmi elles, 37 % ont déclaré que le cancer avait renforcé leur relation de couple, 7,7 % qu’il l’avait détériorée et 55 % qu’il n’avait pas eu de conséquences. Parmi les hommes ne vivant plus en couple ou ayant changé de conjoint(e) deux ans après la découverte de leur maladie, 18 % ont déclaré que leur conjoint(e) les avait quittés à cause du cancer et 2 % ont dit avoir quitté leur conjoint(e) à cause du cancer. Ces chiffres sont respectivement de 16 % et 6 % chez les femmes (Le Corroller-Soriano, 2008).

27En dehors de l’enquête DREES/INSERM, ce que l’on sait provient essentiellement des psychiatres hospitaliers et des psycho-oncologues, des cliniciens de culture psychanalytique dont les productions scientifiques s’appuient essentiellement sur leur expérience clinique. C’est auprès d’eux et par notre participation aux groupes de paroles pour proches organisés par les centres de lutte contre le cancer ou par la Ligue contre le cancer que nous construisons les analyses qui suivent.

28Dans un couple, lorsque le cancer s’annonce, on assiste souvent à un temps de fusion des deux membres (Fauré, 1998, p. 31). Chacun fait face à la maladie, et cela peut momentanément effacer des difficultés qui pouvaient exister avant l’annonce. Le couple fait bloc. Mais ce stade ne dure – et ne peut durer – qu’un temps. Les temps sociaux de chacun des membres, globalement communs jusque-là, vont se séparer. Cette séparation s’incarne dans la difficulté à poursuivre l’œuvre familiale commune : projets de mariage, d’enfants, mais aussi des projets de vie de façon plus large (déménagement, projet immobilier…). La plupart de ces projets se retrouve affaiblis avec l’arrivée de la maladie. D’une part, la grossesse aggrave la dangerosité de certains cancers. D’autre part, les traitements nuisent à la fertilité. La capacité à procréer est très diminuée (principalement pour les femmes, à un bien moindre niveau pour les hommes, même lorsque le cancer se localise sur le testicule).

29La confiance dans le futur, nécessaire à ces projets qui participent aussi à la structuration du couple et de la famille, se retrouve malmenée (Rizk, 2007, p. 73-76). Le temps se suspend en partie, mais en partie seulement. Si les premiers mois de connaissance de la maladie peuvent entraîner un comportement fusionnel, des fractures peuvent également apparaître au bout d’un certain temps. L’autre se rend compte que, pour lui, la vie pourrait continuer, se normaliser, s’il n’était plus le compagnon ou la compagne d’une personne malade. Deux possibilités apparaissent :

  1. soit la conscience que l’on se trouve désormais sur deux chemins, dans deux temporalités différentes : le maintien de la relation implique alors de renoncer à toute une série de comportements, d’activités et de projets au sein du couple ;

  2. soit cette disjonction des temporalités rend caduque la vie commune présente au nom de l’impossibilité à se projeter dans un avenir commun et l’un ou l’autre des partenaires met fin à la relation.

2. 3 Disjonctions de temporalité

30Nous appelons disjonction de temporalité la rupture de synchronicité entre la temporalité du malade et celles de son entourage, ici professionnel ou familial.

31Quand les individus sont socialement intégrés, leurs temporalités se coordonnent à celles des autres de façon plus ou moins acceptable. La maladie ne le permet plus. Deux possibilités se présentent :

  1. disjonction partielle4, un arrangement s’avère possible. Les deux parties gardent des relations mais elles ne sont plus de même niveau. L’entreprise continue de travailler avec le malade de façon moins intense ;

  2. disjonction totale5 : les deux temporalités ne sont plus compatibles, même partiellement. Les deux parties se séparent. L’isolement du malade s’accroît.

32Sous plusieurs aspects, le cancer renvoie à la thématique du handicap mais ici se rajoute une dimension évolutive et en large partie imprévisible. C’est une difficulté supplémentaire qui pousse à la disjonction totale. On a pu, pour le cancer, proposer une typologie de trajectoires ascendante (vers la guérison), descendante (vers la mort) ou invalidante (vers la survie mais en étant physiquement diminué) (Ménoret, 1999).

33Le patient et son entourage, même lorsqu’on leur laisse espérer une stabilisation ou une amélioration de son état (invalidante ou ascendante), ont toujours à l’esprit que cela peut n’être qu’une étape, un segment d’une trajectoire globale descendante sur le long terme (Rizk, 2007). Ce sentiment est renforcé par le fait que les médecins refusent la plupart du temps de s’exprimer clairement sur la durée de la rémission ou sur la possibilité de parler de guérison.

34La chronicisation du cancer place le malade et ceux qui l’entourent entre deux polarités :

  1. la certitude de sa mort, mais à une date lointaine ;

  2. la polarité classique du cancer jusqu’à ces quarante dernières années, une maladie aiguë qui emportait à coup sûr rapidement.

35Le cancer aigu accélérait le temps, l’arrivée imminente de la mort poussait les malades et leur entourage à agir tant qu’il était encore temps. Ce rapport est toujours présent mais il est désormais altéré par la chronicisation, par les récidives. Les effets se lissent sur des années. On peut être en rémission, on peut récidiver. On peut subir de longs traitements douloureux et handicapants. Les sujets seront donc écartelés entre ces deux polarités, ces deux temporalités. Les temporalités du malade se disjoignent de celles de son entourage. C’est particulièrement vrai pour les plus jeunes, ceux dont les temps sociaux sont les plus imbriqués à ceux des autres par le travail et la construction familiale.

36La maladie freine et limite également les projets des partenaires bien portants. Le point de fuite des deux parties n’est plus le même : les projets ne peuvent donc plus être les mêmes. Les projets collectifs deviennent caduques. Or, dans certains cas, cette caducité peut causer un écroulement de la relation. C’est particulièrement vrai pour un couple dont le projet de construction familiale est un débouché essentiel du projet de vie. La compagne d’un homme malade pourra ne pas vouloir prendre le risque de se retrouver seule pour élever son enfant mais elle aura aussi à l’esprit sa propre horloge biologique et se demandera si sa volonté de maternité ne mérite pas qu’elle mette fin à sa relation avec le malade pour partir à la recherche d’un géniteur, pouvant, lui, porter le projet. L’entourage rencontre de plus en plus de difficultés à mettre ses projets entre parenthèses pendant le temps de la maladie, et ce, qu’elle que soit son issue, mort ou survie.

Conclusion

37Peut-être ne faut-il voir dans de telles situations qu’une émanation de plus des mécanismes d’individualisation à l’œuvre dans notre société. Conséquence de ces évolutions, la place croissante des associations spécialisées pour prendre en charge, de façon fragmentaire, ce temps social particulier de la maladie. De nouvelles institutions se développent pour structurer et prendre en charge ce qui devient une nouvelle identité.

38L’apparition d’un cancer entraîne le déclenchement d’une crise biographique. Mais la sortie de crise chez un malade dont le cancer est devenu chronique (certains sujets vivent avec un cancer, ses rechutes et ses traitements ad hoc pendant plusieurs décennies) est plus difficile à définir. En particulier après l’apparition de métastases, le sujet entre dans une période longue d’incertitude, de traitements lourds, à répétition, mais qui peuvent parfois être séparés par des périodes où il n’y a pas forcément d’effet sur sa vie sociale. Pour certains types de relations, le stigmate sera invisible, pas pour d’autres. Les effets de la maladie vont se fragmenter tant temporellement que socialement. En ce sens la maladie devient écliptique sur deux axes :

  1. celui de la temporalité du sujet lui-même, qui sans jamais oublier totalement sa maladie peut ne pas en ressentir les effets à certains moments ;

  2. celui du stigmate, c'est-à-dire des effets sociaux, les personnes pouvant entrer en contact avec le malade à un moment où le stigmate peut être invisible.

39Le cancer chronique est donc une crise biographique qui apparaît, se réduit parfois, se résout toujours, ne serait-ce que par la mort ; si elle reprend, elle crée une nouvelle crise. La maladie écliptique engendre donc une crise biographique initiale suivie de répétitions sans la même surprise mais avec des effets aussi nouveaux que ce que la vie du sujet a connu de neuf. La certitude de mort imminente est plus ou moins présente, rythmée par les résultats d’analyse, les récidives et les effets secondaires des traitements, mais toujours avec le potentiel d’isoler le sujet de toute autre temporalité partagée avec autrui. Selon sa situation personnelle, professionnelle et familiale du moment, il revivra certains types de crises ou devra faire face à des nouvelles.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Lionel Pourtau, Agnès Dumas et Philippe Amiel, « Les individus face à l’événement « cancer » », Temporalités [En ligne], 13 | 2011, mis en ligne le 01 juillet 2011, consulté le 29 juin 2017. URL : http://temporalites.revues.org/1531 ; DOI : 10.4000/temporalites.1531

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Auteurs

Lionel Pourtau

Agnès Dumas

Philippe Amiel

Unité de Recherche en sciences humaines et sociales de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy
lionel.pourtau@igr.fr

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